安徽这个男孩上了央视新闻特写，看哭了所有_安徽媒体_安徽新闻

安徽这个男孩上了央视新闻特写，看哭了所有涓涓行动这位被央视报道过的男孩，今年18岁，来自安徽池州。18岁本是可以大笑，可以奔跑，可以玩闹的年纪，然而，您也许无法想象，他已经被病痛折磨了18年，甚至在他刚出生就被医生断言：活不过5岁。。。生来不幸他叫梅筱，年3月出生在池州一户普通的农村家庭，刚来这个世界的第一个小时，他就医院。——“大疱性皮肤松懈症”，这是一种先天性疾病，目前仍属于世界医学难题、无法根治，有医生甚至断言：梅筱活不过5岁。孩子皮肤上的毛病日益增多、愈合缓慢，这些翻来覆去的血泡、溃疡，让一家人感到恐惧，合肥、南京、北京，医院里。痛纱布男孩皮肤是人体最大的器官。梅筱病了，只是轻微的摩擦或碰撞，例如睡觉翻个身，都能让他的皮肤长出水疱甚至是血疱。每一次皮肤溃破，最好的治疗方式是在消毒和涂抹药膏之后，用纱布包裹住患处，避免它们再受到摩擦和挤压；患病18年，梅筱的病状一直在反反复复中持续加重，目前他浑身70%的皮肤都处于带病状态。因为“大疱性皮肤松懈症”的其他并发症，8岁那年，梅筱的手指逐渐黏合到手心里，直到所有的手指和脚趾完全看不见，他连走路都变得极其艰难。10岁之前，家里人一直坚持着带梅筱四处求医。钱，花光了，希望没盼来，并发症却越来越凶：如今梅筱的左眼永远失去了光明，牙龈逐渐坏死、满口龋齿，他只能吃很碎很软的食物。小屋里的空调，是整个家庭最昂贵的物品，梅筱皮肤不能淌汗，容易引发感染，整个暑假他都要窝在空调房里，比痛更难熬的是痒。别人痒可以抓，而梅筱的皮肤，一抓就会破、会流血，并且他发痒的地方，全是在痛的地方午饭过后，便是每天换药的时间了。18年来，父亲常年在外打工，所以都是母亲帮着梅筱换药。（梅筱团身匍匐在母亲膝盖上母亲帮着换掉背上纱布）第一步撕掉旧的纱布，这会带来很多痛苦，换下来的纱布很多都被血水染变了色。第二步接下来，母亲要用镊子，挑掉黏在伤口上的纱布碎屑，并顺便帮儿子蹭几下、止止痒。第三步涂抹消炎药水和药膏，最后再缠上新的纱布。换药的全过程，梅筱都是伏在母亲的膝盖上的。记者看不见他的脸，只能听到不时的呻吟。历经了半个小时，背部的纱布换完了，但梅筱全身70%的皮肤全部换完药，需要近三个小时。

（图片已做马赛克处理）

18年来，换纱布每天都在梅筱身上重复着，他所忍受的痛苦，不是我们可以想象的。梅筱告诉记者，每天他最舒服的时候，第一是在睡梦里，其次就是在学习的时候了。读书是梅筱为自己做的一个选择，为此他奋斗了十二年。虽然没有手指，但是梅筱依然坚持完成了小学到高中的全部课程。刚练习写字的时候，梅筱右手拇指和食指之间还有点缝隙可以夹住笔，但是不久后他的双手萎缩成拳。为了能继续学习，他把笔插到纱布的缝隙里，靠着反复的练习，他不仅重新学会写字、甚至还可以绘图。去学校上课也会有许多的困难，梅筱白天很少喝水，就是避免要上厕所的麻烦。此外无论冬天夏天，他总是长袖长裤，所有衣服的扣子都会扣的严严实实。妈妈说，因为他怕疾病产生的异味，影响到其他同学。信念从初二开始，梅筱的足部病情加重，每走一步都会流血，也是从那时起，母亲吴文秀每天背着他上学、放学。整整五年风雨无阻当记者问他为什么这么痛苦却依然坚持的时候，梅筱说了一句让记者也落泪的话。“不想当废人啊”从小学到初中，梅筱一直是成绩优异。进入高中之后，因为写字速度慢、吃饭速度慢、每天换药耽误时间长，梅筱的学习时间无形中缩短了很多，他的成绩不再突出了，但是每天都会学习到十一、二点，这份辛苦的煎熬，也让他的体重从没有超过80斤。年6月7号，梅筱走进了为他特设的高考考场，最终成绩是理科分。他报考了本地一所专科院校，想要攻读会计专业，梅筱期待着未来自己能有一技之长、能够自给自足。不过梅筱的大学梦想还面临着重重困难，因为他并没有通过高考体检。狭小的书房里，梅筱安静的等待着，最终的结果。我们无法预测未来，也许大学不会对梅筱开门、也许纱布将伴其的一生，但是我们不能忘记更不能否定这个生命的坚强存在：梅筱，已经创造了生命的奇迹，他超越了医生曾经宣判的“五岁死亡论”，这是一位生命的英雄，我们要向他献上最真诚的祝福和敬意！

重要！

重要！重要！希望正在阅读此篇文章的您，能伸出援手，帮帮这个可怜的孩子，不管能出多少力，我们的内心都尊敬并感激。帮帮他吧。梅筱的母亲吴文秀联系方式：

（公共频道全媒体记者陈捷报道）

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