新安晚报安徽网大皖新闻讯目前罕见病约有余种，如何才能让罕见病患者被“看见”，得到及时的诊断和治疗？8月13日上午，安徽省医学会罕见病学分会在合肥成立。记者了解到，我省将建立罕见病患者数据库，推动罕见病的研究，加强罕见病筛查，整体上提高安徽罕见病的诊治水平。

安徽将建立罕见病患者数据库

《中国罕见病定义研究报告》显示，目前罕见病约有余种，中国约有万罕见病患者，正是因为它们的稀有罕见、种类繁多、散落在各个疾病系统且临床表现复杂多样，导致罕见病诊断难、治疗难，药物可及性程度低。近年来，罕见病这一医学难题正逐渐受到社会的认识和

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